V současném zdravotnictví by pacient měl stát v centru každého rozhodování, které se ho může dotýkat, a to nejen v individuální rovině – tzn. každý pacient by se měl spolupodílet na rozhodování o své léčbě a prevenci, neboť je to právě on, kdo je primárně odpovědný za vlastní zdraví, ale i v systémové, obecné rovině při rozhodování ve zdravotnictví.
V České republice působí v současnosti řada aktivních pacientských organizací, které jsou většinou založené a vedené samotnými nemocnými či jejich rodinnými příslušníky a pomáhají pacientům se stejnou diagnózou prostřednictvím podávání informací o podstatě onemocnění, jeho diagnostiky a léčby, spolupracují s lékaři, kteří jsou odborníky na dané onemocnění, pomáhají svým členům orientovat se v síti zdravotnických zařízení, pořádají pro ně odborné semináře, ale i společenská setkání, odlehčovací a rekondiční pobyty. U řady diagnóz funguje více než jedno pacientské sdružení a některé mají také oblastní pobočky, aby byly svým členům co nejblíže. Tyto organizace jsou v drtivé většině registrované jako nestátní neziskové organizace fungující na principu členské základny a jsou spravované svými členy na základě demokratické volby. Jde o velmi důležitou službu, která pomáhá naučit se žít s nemocí či postižením, sdružovat se, hovořit o problémech, nacházet porozumění a podporu.
Po vzoru evropských organizací se tato sdružení stále více soustřeďují také na akce směřující k většinové společnosti, kterou tak seznamují s podstatou svého postižení a nemoci za účelem porozumění a posilování solidarity mezi zdravými a nemocnými, mladými a seniory. Hájí práva svých členů na rovný přístup ke zdravotním a sociálním službám, na kterých jsou často jejich členové životně závislí. Vystupují vůči státním institucím, politikům a dalším orgánům státní správy a samosprávy, aby ovlivňovaly zákony a podmínky života svých členů. Stále častěji si pacientské organizace a jejich zástupci uvědomují potřebu zasazovat se o včasnou diagnostiku nemoci a zejména za přístup ke včasné, správné a efektivní léčbě. Uvědomují si hrozby státních a dalších regulací, které mají vliv na dostupnost a kvalitu léčby. Organizace si uvědomují význam aktivit „advocacy“ a „lobbying“. Kapacity a know- how v této oblasti mají však české organizace dosud velmi omezené. Dnes jsou některé pacientské organizace zvány k systémové spolupráci se státními i regulačními autoritami a jsou žádány o připomínky k zákonům, vyhláškám či nařízením.
Z dlouhodobého hlediska se tyto organizace potýkají s velmi zásadními problémy. Překážkou je často jejich schopnost navázat efektivní komunikaci s potřebnými stakeholdery. Také ne všichni stakeholdeři jsou přes veřejné proklamace ochotni a připraveni upřímně a partnersky jednat s pacientskými organizacemi. Mnoho pacientských organizací má také velmi limitované kapacity, nedostává se jim finančních prostředků ani materiální podpory. Zástupci těchto organizací jsou také často limitováni podstatou svého onemocnění a mnohdy tyto organizace čelí vnitřním sporům a problémům, plynoucím z nedostatečné komunikace uvnitř společenstva. Přes uvedené problémy je mnoho pacientských organizací velmi aktivních, ovlivňují významně legislativní prostředí a zastávají se práv nás všech – tedy i potencionálních pacientů.
Nároky na profesionální činnost těchto organizací se zvyšují, a to jak uvnitř společenstev (do věku nemocnosti dospívá nová generace s jinými nároky na služby, péči, informace apod.) a jednak působením vnějších podmínek (nové zákony dávají větší práva, ale i povinnosti pacientům, pacient se dostává do středu zájmu aktérů ve zdravotnictví, aktéři ve zdravotnictví vyžadují relevantního partnera pro jednání….). Průvodce pacienta by tak rád pomohl pacientským organizacím právě v tématech a aktivitách jako hájení práv pacientů, ovlivňování legislativního prostředí a zvyšování povědomí o jejich „Case for support“, stejně tak posílit jejich kapacitu „být efektivně slyšen navenek“.
